Google, la salud y los conejillos de Indias

Un interesante intercambio de artículos en Re/Code entre James Temple y Dan Munro, el primero a favor y el segundo en contra de prestarse a participar como voluntarios en un ambicioso estudio sobre salud desarrollado por Google, revela muchas de las esperanzas y preocupaciones que la intersección entre tecnología y salud nos va a poner encima de la mesa en un futuro muy próximo… o que nos está poniendo ya.
El estudio, que forma parte de los proyectos lanzados desde la iniciativa Google X (junto con proyectos como el coche que conduce solo, las lentillas que controlan la glucemia, una red neuronal para visión computerizada y reconocimiento del habla, el acceso a internet desde globos, Google Glass o la web de las cosas, junto con la adquisición de Makani Power para el desarrollo de la energía eólica) pretende establecer una linea base para determinar y definir las variables que caracterizan a una persona sana. Para ello, solicitan 175 voluntarios en los Estados Unidos que se ampliarán hacia el final del año a unos cuatrocientos, conforme a una muestra proporcional de edades, grupos raciales, hábitos y áreas geográficas, con el fin de someterlos a pruebas diagnósticas que incluyen análisis de sangre, orina, y genético (secuenciación completa, no únicamente detección de marcadores al estilo 23andMe). El análisis se prolongará durante diez años, o posiblemente más.
La idea es determinar la línea basal de parámetros que definen a una persona sana, para así poder trabajar en la detección temprana de múltiples enfermedades. En principio, un fin loable, uno de esos grandes proyectos motivadores, con capacidad para cambiar el futuro de muchas personas, y algo en lo que, de entrada, pocos podrían tener reticencias a colaborar. Los argumentos del primero de los artículos siguen precisamente esa línea: un gran proyecto, enormemente inspirador, susceptible de convertirse una gran contribución a la historia y al bienestar humano, con razonables garantías de anonimato y privacidad, y desarrollado de manera transparente.  E.Dans
Los argumentos de la otra parte son obviamente, muy diferentes: en primer lugar, la Genetic Information Non-discrimination Act (GINA) es un paquete legislativo aprobado en 2008 que intenta proteger a los individuos de la discriminación a la que podrían ser sometidos en función de su información genética, pero tiene numerosos agujeros, entre otros el no cubrir casos relacionados con seguros de vida, salud o automóvil, o a compañías con menos de quince empleados. La transparencia del proyecto, una vez digitalizados los datos, podría convertirse en un riesgo para los implicados si su información llega a circular públicamente. ¿Y en manos de quién está? Google puede ser razonablemente responsable, pero no deja de ser la compañía veleidosa cuyos intereses fluctúan y varían de manera constante, la que cancela proyectos cuando nadie lo espera o se lo explica, la que en el mundo de la salud tomó la decisión de eliminar Google Health, o la que perdió un litigio con la administración norteamericana por beneficiarse de la venta de productos farmacéuticos con escasas o nulas garantías utilizando su plataforma. Según Munro, la administración de salud en los Estados Unidos tiene muchos problemas, pero la solución a los mismos es difícil que se encuentre en una compañía que define como poco confiable, lanzada a emprender proyectos con cierto aspecto de promoción del ego corporativo, y que los formula además de manera muy ambigua y a largo plazo.
A pesar de los problemas expuestos por Munro, tengo muy claro que Google no va a tener ningún tipo de problema a la hora de obtener los 175 ó 400 voluntarios sanos que solicita. Pero eso no es prueba de nada: se enfrentan el deseo de contribuir a la mejora de la salud, el altruismo, el ego o la curiosidad, con factores como el análisis racional del riesgo o la posibilidad de verse discriminado a la hora de pretender acceder a determinados servicios. Un tema indudablemente complejo. En España, país líder en cuestiones como la donación de sangre o de órganos, estoy seguro de que ocurriría algo similar: no faltarían los voluntarios. Pero ¿cuál es tu visión al respecto? ¿Participarías como “cobaya” voluntario en un estudio de salud como el promovido por Google?